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アクテムラ処方されてから

検査入院してからもう2ヶ月経ってしまった。

アクテムラを打つのもちょっと慣れて来た。やっぱり打つ前はちょっとためらうけど。心配していた感染症も今のところ大丈夫。風邪も引かず、注射打つことで体調不良とかもなく順調。退院してからは気になってた動悸もなくなったしなー。注射の効果は最低半年続けんとわからんからどうなるかわからんけども。腕は伸ばすと硬い。特に左腕。

さて、今日は通院日。


先月から、数年経過観察している子宮筋腫が大きくなってきたとのことで、婦人科の腹腔鏡手術が日本でもトップレベルと言われている病院を紹介された。実は近々引っ越しもする予定で、今強皮症で通っている病院よりもこっちの病院の方が引っ越し先から近い。というわけでまとめてこっちで診てもらう方が有給取るにもいいかなーと悩んでて、今日主治医に相談。


「あ、それは全然いいですよー。」とのことだったんじゃけど、問題点として私が今使ってるアクテムラが強皮症の治療として処方箋出してくれるかが、主治医判断によるらしい。「あの先生はOKなのに、この先生はダメ、ていう場合もあるんですよね。」だって。それ困るー。薬も今の継続したいしなー。


「今日病院に行かれるんだったらアクテムラの件と今の治療が継続出来るかの点聞いてみたら?紹介状はいつでも書くから。」ということで、婦人科にかかってる方の病院の看護師さんに相談。リウマチ・膠原病科に電話して聞いてみてくれたけど、やっぱり「一度紹介状もらって来てみて」とのこと。ま、ですよねー、そーなりますよねー、診察せずに適当なこと言えんもんねー!


今の病院、最初にいこうと思ってたとこは予約せずに行ってしまい診てもらえず、ダメ元で行ったら予約無しで診てくれて、急な体調変化の時も予約無しで診てくれたりと恩義もあって悪い先生じゃないと思う。膠原病科担当の先生3人いるけど、1人は腎臓が主に専門みたいで週1くらいしか出なくて、もう1人の先生はまだ大学出てから10年経ってないくらいの若い先生(検査入院でお世話になった。)でこれから勉強していきます!てな感じなので、ほぼ今の主治医(センター長)が1週間担当で相当数の患者を担当しているのではないかと思われる。(うっかり他の患者の問診票見てたり処方箋出し忘れたりということもあった。一回だけだけど。)


婦人科で行ってる所は、ベテランの膠原病科の先生が3人いて曜日によって代わってるみたいだけど、患者交流会の時聞いた話ではなんとなくステロイドをバンと出すイメージ。(まぁ、実際は違うかもしれんけど。)

ステロイド飲まなくていいなら飲まないのがいいなー、と思ってるけど実際何がいいのかよくわからん。


どーしようかなー。まだ先長いしなー。