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指定難病の強皮症と診断される。

どうも、岡山でイラストやら似顔絵を描いているはづきじゅんです。

久々のブログ更新になってしもうた。気づけばもう3月終わるし!はやっ!早いわ!

 

Jimdoのブログ形式が変わり、2018年からこっちのBlog2にお引っ越しだす。

さて、話変わって、この一ヶ月以上右手の人差し指が痛い。そして皮が硬くなり指が曲がらん。

右手は完全にグーができん状態です。パソコンうつのも実はちょっといたい。

 

なんか一ヶ月ほど前、明け方に右手の人差し指が痛くて目が醒めたんよね。

指を見ると爪の付け根、甘皮のあたりが茶色くなってる。絆創膏貼ってみたら血が滲んできとった。

んで、数日たつとそこがどんどん黒く変色してきた。指はいつも指先を洗濯バサミで挟まれとるような

しびれと痛みと圧迫感。そして右手人差し指にちょっとでも物があたると激痛。そして皮が硬くなり曲がらん

ようになってきた。

 

ちょうど手荒れもあったし、かかりつけの皮膚科の先生に診てもらって紹介状書いてもらって3月14日に

 

岡山市民病院の膠原病内科で診察と血液検査、尿検査、胸と手のレントゲンをとってもらった。

これがちょうど一週間まえくらいの写真。パックリ割れして新しい皮膚が出てきたとおもったら腫れ上がっとった。お風呂あがりとか古い皮がグジョグジョになってて気持ち悪い。

 

 

そして今日病状説明で限局型全身性強皮症と言われたー。

今日先生に聞いたら、一部が壊死して今再生しとる状態じゃないかとのこと。まぁ痛みは段々良くなってきとるけど。そして、やっぱりかー!という感じ。実は初期症状の一つであるレイノー症は9年前から出とって、逆流性食道炎のような症状もその頃から出始めとったんよね。

 

レイノー症のブログは5年前に書いてるのでコチラ。

レイノー症と私

 

でも6年前位に受けた検査ではまだ強皮症は発症しとらんかったんよね。

難病申請する?と先生に聞かれたので、医療費の上限越えたら国が負担してくれる。

原因不明で治療法もないから対処療法で一生つきあってかなければな感じです。

 

大学の友だちで同じ日本画学科だった子でクローン病という難病になった子がいるので、

「私も難病指定されたわー!」て言おうかな(^_^;)

 

まぁとりあえず、先生には

 

「保温」

 

 

と言われたので手を保温して血流よくして行かねばだわー!

もうしょっちゅうレイノー症になってるんよねー。夏場でも。