I joined meet up with patients of scleroderma. It’s nice time. We exchanged a lot of information. I could ask the question that I wanted to know. We talked a lot and laughed too. I hope that meet up will be held soon. 

健康づくり財団の難病支援センターで疾病別交流会じゃった。この交流会の情報を見つけたのが2週間前ほど。また、1月から3月まではAチームBチームに別れて、交代で土曜日出勤があるので、今回たまたま休みの日で、しかもこういう情報見つけたときってすでに終わってることが多い中でギリギリセーフで見つけられてよかった！

有意義でした。参加者は私よりずっと先輩方が多く、1人私より少し上か同年代の方がおられた。

最初は皆さん緊張しているのか、ちょっと暗い表情の方が多かったけど、話しだすと段々と打ち解けてきて笑顔が見られるようにもなった。

他の病院ではどのような診察や治療が行われてるのか知りたかったのでその辺も聞けてよかった。患者同士だからこそ病気の辛さとかも「そうそう、大変よねー」て分かり合えるし。今こういう治療してて本当に大丈夫なんか？言われるままにやってていいのかという悩みは他の人も持っておられることがわかった。患者側からも「こう思う、こうしてみたい」と言うのも大事ではないかとのこと。

1人、手指が曲がったまま硬化してしまった方もおられたが、「こういう状態を見て心配になるかもしれないけど、決して心配しすぎることはない。症状は人それぞれ違うし、原因がわからないからこそ何かのきっかけで改善することもあると思う。希望を持っていきましょう。私は常に希望を持ってます」と前向きなコメントをくださった。

薬はステロイド剤を処方されてる方も何人かいらっしゃった。ステロイドは強皮症にはあんま効果ないらしい。でも処方されて不安との声も。私はステロイドは処方されとらんくって血液の流れをよくする薬だけなんよね。

冷えは皆さん困ってて、ドアノブ触るだけでレイノー症状になるのでドアノブに布巻いたりとか、洗い物は絶対お湯とか。ご飯作るのにも肉触ると私もレイノーが起きるので、その場合は肉を抑えるトングとか使うといいよ、とか教えてもらいました。

とりあえず、冷え対策には加茂繊維のBSファインがめっちゃいいらしい。先輩患者さんが言うにはカイロ要らずで薄着にもなったとのこと。天満屋に売り場ありますよ、とのこと。主催の難病支援センターの方も「天満屋行ってみます！」という最後はBSファイン推しで和気藹々と終わりました。

お昼は問屋町のmaimaiでシーフードクリームドリアを食べる。セットドリンクでホットのインカコーヒーを頼んでみた。インカコーヒーってノンカフェインなんね。なんか独特の味だったなー。

とりあえず、もうしばらく今の病院で様子見ることにしよう。