この間、強皮症患者交流会に参加してみてから、もうちょっと強皮症患者の人と知り合ってみたいなー、という思いがフツフツと湧き上がってきた。なので、Instagramで #強皮症 #全身性強皮症 というタグで検索してみて、同じ病気の方々の写真にコメントを残して、数人相互フォローさせて頂いた。インスタをこんな使い方するの、インスタ始めた初期(2010年)以来かも。始めてから一年半位は、気になる写真にコメント残して、新たにフォローする人増やしたりして、インスタで知り合った人とオフ会開いてフォトウォークしたりしとったんよね。でもfacebookに買収されてから、広告増えるしスパムは増えるしでアカウントにも鍵かけたんで、今は知らない人の写真にコメント残したりして新たにフォローする人とかも殆どなく、今までやり取りしてた人のみな感じじゃった。今回、新たに同じ病気の方々をフォローさせてもらって、病気のこととか、日々のこととか情報交換させてもらえることは有難い。ちょっと心強い感じするわ。

さて強皮症なんじゃけど、今年は暖冬のおかげか、指先は壊死せんかった。でも左手の中指の先端の毛細血管の一部が詰まったんか、黒ぽつが出来て、やっぱり痛かった。指伸ばすと先端だけ白くなるのよ。血が通っとらんのかね。先端が硬くて、指先をなんかキュッと縛られた感じね。でも去年よりだいぶマシ。

指定難病の強皮症と診断される

次回の冬はどうなるかなー？壊死はしたくないなー。早く暖かくならんかなー。でも春になると花粉症が出るわ。困ったもんだ。