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入院生活5日目。症状と今後の治療法について説明を聞く。

今日は両親が来て現在の症状と今後の治療法について説明を一緒に受けた。

今回の検査で内臓系には異常なし!ただ、限局型全身性強皮症(陽性になる抗体の種類によって、皮膚硬化が四肢のみに現れる限局型と全身に及ぶびまん型とある。)の人は硬化が指あたりまでが多いのが、私は指から肘にかけてまで始まってきているので、限局型としては症状が強く出ていると。
いったん硬くなると戻らないので、皮膚硬化抑制に効果があるとみられるアクテムラ(元々は関節リウマチの薬で、なぜ強皮症にも効果が出たのかはまだ不明。)という皮下注射を2週間に一回行うかどうか。効果を見るには最低でも半年続けてみないと分からないとのこと。効果があるのも今症状が出始めてるこの時でないと意味がないとのこと。副作用として感染症のリスクがあるが、私は自分の症状についてよく分かっていること、年齢的に若い為、年配の方よりはリスクが低いこと、など説明を受け、両親とも話し合い注射試してみることにしました。

インシュリンみたく自分でブスっといくのねー。病院で打ってもらってもいいけど、2週間に一回だから仕事してると中々難しいから自分で打てた方がいいのよね。多分月曜日に練習で打って何もなければ火曜日退院します。

それにしても健康保険制度に感謝です。特定疾患受給者証のおかげでだいぶ国から補助が受けられるので注射も受けれます。皆さまの保険料こういうとこで使われてます。ありがとうございます。